Jueves 6 de Marzo de 2014
Se realizó otra jornada de análisis para elaborar un proyecto de ordenanza sobre la celiaquía
En el Honorable Concejo Deliberante del Partido de General Pueyrredón se desarrolló hoy un foro de análisis para elaborar un proyecto de ordenanza que contemple diversas acciones respecto a la celiaquía. El acto se desarrolló en el recinto de sesiones y contó con las presencias de los concejales Marcos Gutiérrez (FpV), impulsor de este foro, y del edil Alejandro Ferro (AM), ex secretario de Salud de General Pueyrredon. También asistieron el defensor del Pueblo Fernando Cuesta y miembros de la Asociación Celíaca Argentina, filial Mar del Plata.
En el marco de este encuentro, precedido por otro de similar tenor que tuvo lugar el mes pasado, se está gestando un proyecto de ordenanza que apuntaría a adherir en el Partido de General Pueyrredon a la ley nacional (Nº 26.588) sobre esta enfermedad, a promover la investigación y atención adecuada de los pacientes, y fomentar la difusión sobre todo lo que concierne a la celiaquía, así como también a facilitar un acceso directo y sencillo a los alimentos sin TACC (trigo, avena, cebada y centeno). “El objetivo es lograr una mayor integración social de los pacientes y una mejor calidad de vida”, afirmó Gutiérrez. Y añadió: “pretendemos que la propuesta no surja sólo de un bloque político, sino que tenga el acompañamiento y aporte de todos los sectores, para que salga enriquecida y alcance a todas las personas. Queremos hacer un aporte colectivo en el marco de la discusión sobre qué ciudad, qué provincia y qué país queremos, y por eso es importante la presencia de miembros de la Asociación Celíaca Argentina de Mar del Plata”.
Ferro, a su turno, se refirió a la experiencia vivida con esta entidad durante su gestión en la Secretaría de Gobierno. “Siempre es magnífico trabajar en el control, prevención y cura con las ong que se encargan de avanzar contra esas enfermedades. Quienes padecen, en este caso, celiaquía pueden hacer aportes valiosos, mantienen el foco en la enfermedad e instan a las autoridades a ocuparse y preocuparse, a generar acciones para mejorar la salud”. Ferro agregó: “Cuando estudié, la celiaquía no ocupaba grandes espacios en los libros y no había información abundante. Era difícil diagnosticar un enfermo. Por eso la información es tan importante. Hoy, a través del CEMA, se están haciendo estudios y análisis a pacientes y eso es parte de un avance, de una conquista por insistencia de entidades como la Asociación Celíaca, que no se puede perder. Lo conquistado está asegurado y ahora hay que avanzar en propuestas como la que estamos analizando, para seguir mejorando”.
Qué es la celiaquía
La celiaquía se trata de una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia permanente al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, lo que provoca síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras reacciones en la salud. Los casos detectados en el país son unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.
Las características clínicas de la enfermedad celíaca difieren en función de la edad de presentación. Los síntomas intestinales y el retraso del crecimiento son comunes en todos aquellos niños que hayan sido diagnosticados dentro de los primeros años de su vida. El desarrollo de la enfermedad en momentos posteriores viene marcado por la aparición de síntomas extra intestinales, como la talla baja, el retraso del desarrollo y la pubertad, la anemia ferropénica, la osteopenia, la artritis, etc., todos ellos relacionados con la presencia del gluten en la dieta.
Esta enfermedad afecta ligeramente más a mujeres que a varones, es común a todas las culturas, el incremento del número de diagnósticos en la actualidad se debe especialmente a la sospecha precoz en poblaciones con riesgo genético. La prevalencia es cercana a 1 cada 200 personas, en la población general.
La enfermedad celíaca puede asociarse a otras enfermedades de base autoinmune, y su tratamiento consiste simplemente en una dieta estricta y permanente libre de gluten de Trigo, Avena, Cebada y Centeno, es decir, dieta “sin TACC”. Por ello, una dieta estricta sin gluten constituye la piedra angular del tratamiento de la enfermedad celíaca y debe ser recomendada durante toda la vida, tanto a los enfermos sintomáticos como a los asintomáticos.
Los precios de estos alimentos especiales dificultan su adquisición para importantes sectores de la sociedad, hecho ante lo cual el Estado no debe permanecer indiferente.
Por ello, en la Provincia se sancionó en el año 1987 la Ley 10.499 y a nivel nacional en diciembre de 2009, y como corolario de una larga e intensa campaña de parte de familiares de pacientes celíacos, el Congreso aprobó la Ley 26.558, reglamentada recién en el año 2011 mediante Decreto N° 528 y luego la Resolución 407/2012 del Ministerio de Salud.
En Mar del Plata, la Asociación Celíaca mantiene reuniones cada cierta periodicidad y sus teléfonos de contactos son el 482-5438, 487-5521 ó 493-8987; email: [email protected], [email protected]; página web: www.celiaco.org.ar.